Penyakit talasemia

nornormah

aku pesakit thalassemia jugak..
cuma aku major.. korang mesti tau kan pesakit thalassemia major mac ...
deathacker Post at 2-9-2010 18:20

boleh cerita x mcm mana awak jalani kehidupan awak sebagai seorang penghidap talasemia disorder?
maksud saya kegiatan seharian awak mcm mana, blood tranfussion and drugs etc..
mcm mana puberty stage awak terjejas x? or apa yg haematologist akan cuba bantu utk awak hadapi puberty stage awak supaya seperti org normal?

utk pengetahuan semua, saya adalah talasemia carrier, as is my husband..so chances to get child with disorder is about 25% in every pegnancy based on scientific research..dan ini mybbkan saya suami isteri agak sedih if ditakdirkan kami mempunyai anak with this disorder..so saya teringin nk tahu pengalaman sendiri deathacker tentang penyakit ini..

deathacker

Ok la sebab akak nak tau kan saya cerita dari saya kecik mcmmna saya jalani kehidupan saya.. masa kecik dlu saya memang tak tahan penat, saya naik tangga masuk kelas mesti mencungap la, then smpi pihak skola tukar kelas untuk saya, kira dapat kelas bawah la..

Masa saya umur 8 tahun masa tu tahun 1998, saya kena bt pembedahan buang limpa, sebab darah dlm bdn akan terkumpul dekat limpa klu x buang then limpa makin lama makin membesar la, lepas saya buang limpa saya kena guna ubat "desferal", ubat ni cara gunanya saya kena cucuk dekat perut atau bahagian2 yg diorang bg cucuk la, slalu patient bt kat perut, then ubat ni guna machine, ubat ni kita isi dalam syringe, then letak dkt machine td, tempoh ubat ni kena pki dlm 8-10 jam bergantung pada machine jugak.. bayangkan dari umur saya 8 tahun smpi la sekarang umur saya 20 tahun saya kena pki ubat ni, mcmmana derita diri sendiri je la yang paham,

ubat yang lain pun ada, mcm penicilin, dia kira mcm antibiotik la, hari2 kena makan sebab kt dah buang limpakan so body tak brape kuat la, then ada gak beberapa ubat yang lain mcm vitamin c, folic acid mcm2 lg la.. tiap2 bulan saya kena pergi hospital untuk medical check up, tiap2 bulan la duit kena keluar, transfuse satu  beg darah 22.. saya kena guna 3 pek, then kdg2 check jantung, tulang.. kena bayar gak.. memang payah la tiap2 bulan nak kena bt sume tu..

puberty stage saya agak terjejas gak la, then diorang bg injection testosterone.. ubat ni nak bantu puberty stage kita la, sekarang puberty stage saya dalam normal la.. klu kawin bleh dpt anak la.. huhuhu..

deathacker

Ok la sebab akak nak tau kan saya cerita dari saya kecik mcmmna saya jalani kehidupan saya.. masa kecik dlu saya memang tak tahan penat, saya naik tangga masuk kelas mesti mencungap la, then smpi pihak skola tukar kelas untuk saya, kira dapat kelas bawah la..

Masa saya umur 8 tahun masa tu tahun 1998, saya kena bt pembedahan buang limpa, sebab darah dlm bdn akan terkumpul dekat limpa klu x buang then limpa makin lama makin membesar la, lepas saya buang limpa saya kena guna ubat "desferal", ubat ni cara gunanya saya kena cucuk dekat perut atau bahagian2 yg diorang bg cucuk la, slalu patient bt kat perut, then ubat ni guna machine, ubat ni kita isi dalam syringe, then letak dkt machine td, tempoh ubat ni kena pki dlm 8-10 jam bergantung pada machine jugak.. bayangkan dari umur saya 8 tahun smpi la sekarang umur saya 20 tahun saya kena pki ubat ni, mcmmana derita diri sendiri je la yang paham,

ubat yang lain pun ada, mcm penicilin, dia kira mcm antibiotik la, hari2 kena makan sebab kt dah buang limpakan so body tak brape kuat la, then ada gak beberapa ubat yang lain mcm vitamin c, folic acid mcm2 lg la.. tiap2 bulan saya kena pergi hospital untuk medical check up, tiap2 bulan la duit kena keluar, transfuse satu  beg darah 22.. saya kena guna 3 pek, then kdg2 check jantung, tulang.. kena bayar gak.. memang payah la tiap2 bulan nak kena bt sume tu..

puberty stage saya agak terjejas gak la, then diorang bg injection testosterone.. ubat ni nak bantu puberty stage kita la, sekarang puberty stage saya dalam normal la.. klu kawin bleh dpt anak la.. huhuhu..

deathacker

Ok la sebab akak nak tau kan saya cerita dari saya kecik mcmmna saya jalani kehidupan saya.. masa kecik dlu saya memang tak tahan penat, saya naik tangga masuk kelas mesti mencungap la, then smpi pihak skola tukar kelas untuk saya, kira dapat kelas bawah la..

Masa saya umur 8 tahun masa tu tahun 1998, saya kena bt pembedahan buang limpa, sebab darah dlm bdn akan terkumpul dekat limpa klu x buang then limpa makin lama makin membesar la, lepas saya buang limpa saya kena guna ubat "desferal", ubat ni cara gunanya saya kena cucuk dekat perut atau bahagian2 yg diorang bg cucuk la, slalu patient bt kat perut, then ubat ni guna machine, ubat ni kita isi dalam syringe, then letak dkt machine td, tempoh ubat ni kena pki dlm 8-10 jam bergantung pada machine jugak.. bayangkan dari umur saya 8 tahun smpi la sekarang umur saya 20 tahun saya kena pki ubat ni, mcmmana derita diri sendiri je la yang paham,

ubat yang lain pun ada, mcm penicilin, dia kira mcm antibiotik la, hari2 kena makan sebab kt dah buang limpakan so body tak brape kuat la, then ada gak beberapa ubat yang lain mcm vitamin c, folic acid mcm2 lg la.. tiap2 bulan saya kena pergi hospital untuk medical check up, tiap2 bulan la duit kena keluar, transfuse satu  beg darah 22.. saya kena guna 3 pek, then kdg2 check jantung, tulang.. kena bayar gak.. memang payah la tiap2 bulan nak kena bt sume tu..

puberty stage saya agak terjejas gak la, then diorang bg injection testosterone.. ubat ni nak bantu puberty stage kita la, sekarang puberty stage saya dalam normal la.. klu kawin bleh dpt anak la.. huhuhu..

Atifan

deathacker..
saya kagum dgn ketabahan awak

sayawifenikmie

Salam semua
Aku berusia 21 tahun
dan aku baru tahu  semalam yang aku ni pembawa talasemia(minor)
...
Atifan Post at 1-9-2010 02:55

anak akak pun carrier gak...........dapat dari ayahnya.......

sayawifenikmie

al-fatihah untuk kawan saudara.
skrng ni xnak stress2 sbb kalo stress, akan dpt balik simptom2 dulu ...
Atifan Post at 2-9-2010 13:05

ishhhhhhhhhh...carrier takper...no hal sangat...tapi kalau boleh...cari bofren yang bukan carrier.............banyakkan amik folic acid........

kalau ampai janji mati.....mati jugak..tak kira seba musababnya..........

Atifan

saya senasib dgn anak akak

Atifan

mcm mana akak tahu anak akak pembawa?
akak buat ujian darah dia masa dia baby ke?

deathacker

nak bt macammana..
just truskan hidup mcm biasa la..
lagi pun saya pun taknak org tau..
biar saya hidup sendiri mcm orang normal yang lain..

shalin2011

aku ade 2orang anak sedare yg hidap talasemia major..
tiap2 bulan kena tuka darah kt spital...
selang 5malam kena cucuk ubat kt perut gune machine khas...
sian aku tgk...tapi da takdir diorg nak kena pnyakit tu...
kecik lagi...yg kakak 6tahun,adik die 4tahun...
mak pak 2-2 pembawa...
moral of the story....sblm bercinta asyik masyuk ngan sumbody,kena p wat blood test...
kang da bercintan sakan tetibe tau masing2 pembawa,tak terkate ape la...

Atifan

xkan nak ckp
"sebelum kita couple, awak kena buat ujian talasemia dulu.."
xpenah dibuat org kot

peachRose

xkan nak ckp
"sebelum kita couple, awak kena buat ujian talasemia dulu.."
xpenah dibuat org kot
Atifan Post at 4-9-2010 00:13

you have to insist....
jgn buat main2 dengan penyakit genetik ni...
sanggup tgk anak seawal 2 thn berulang alik ke hospital, hidup hari2 dengan ubat dan suffer all kinds of pain due to side effects and penyakit tu sdri...kalau ubat yg makan saja boleh tahan lagi..tapi ni cucuk...and buat blood-transfusion..seronok tak rasanya?
saya yg takde kaitan dgn patient pun kdg2 sebak tgk diorg..inikan pula mak bapak..
depan kita maybe they look normal tapi dalam hati mereka siapa yg tahu...
so, anyone yg mak bapak ada thalassemia, pls buat blood check and cari pasangan yg bukan carrier atau ada trait thalassemia dalam famili..
blh je nak pentingkan diri sdri tapi nanti bear the consequence la..and yg sedih bukan u yg akan bear tapi anak2 u...

budakbaik10

seumur hidup 35 tahun ni aku x pnah nak amik tau pnyakit talasemia ni.. aku x igt la masa nak kawin aritu ada ke x saringan ujian talasemia, yg aku igt kena amik saringan HIV tu jer..

prtengahan taun aritu adik popuan aku nak kawin..kna buat saringan ujian darah talasemia & HIV.. alhamdulillah dia negatif HIV tp disahkn pembawa talasemia..masih boleh kawin sbb bakal suami nya normal..
klinik kesihatan pandamaran tu bg dia acid folic jer..tu pon adik aku culas mkn sbb dia penakut mkn ubat/vitamin..

yg kami sekeluarga pelik, seumo hidup adik aku 33taun ni adik aku xde langsung simptom org talasemia carrier..dia nmpk sehat walafiat..kami sekeluarga tertanya2 siapakah antara mak & abah aku yg talasemia carrier??
kami suspek abah aku sbb mak rasanya normal sbb sepanjang dia check up mengandung kelima-lima kami adik bradik x pnah plak nurse/doktor bgtau mak aku talasemia carrier..