|
|
|
sapa ada anak @pernah ada anak dengan biliary atresia...saya sangat memerlukan bantuan |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
macam mana progress anak dengan masalah ini kalau tiada treatment |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
setahu saya, kalau biliary atresia, kene wat operation.. kalau tak, nanti bleh jadi liver failure.. kenapa TT? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
naper taknak ambik treatment?
jangan la give up... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
bukan taknak ambil treatment hosp...operation bukan lah penyelesaian terbaik...majoriti gagal..buat masa nh saya bawa anak saya pergi perawatan cvt...ada perubahan...saya cuma nak tahu siapa ada anak dengan masalah ini macam mana progress anak@tanda2 anak dengan biliary atresia makin teruk.. sebab luaran anak saya ok...tapi sebaliknye saya mungkin tak perasan... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Setahu saya tiada kaedah rawatan buat BILIARY ATRESIA ini selain dari rawatan di hospital samada melalui pembedahan-KASAI ataupun pemindahan hati.
Walaupun begitu jumlah yg survive melalui KASAI ini amatlah sedikit mungkin 1:10. Apa yg terpenting sekali adalah jumpalah doktor yg pakar dalam Biliary atresia ni seperti di PPUM, P4 dan doa kita kepada Allah. Jgnlah cari kaedah rawatan kampung/batin/bomoh kerana mereka ini bukanlah pakar dan takut pula kita terjebak kepada kesyirikan kita kepada allah dan boleh membuatkan allah murka.
Alhamdullilah dgn usaha dan doa setakat ini anak kami masih survive hanya melalui kaedah KASAI dan di lakukan di PPUM pada 2008. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Post Last Edit by stargate at 21-10-2010 09:36
bukan taknak ambil treatment hosp...operation bukan lah penyelesaian terbaik...majoriti gagal..buat ...
adabi Post at 19-10-2010 20:47 
Untuk memastikan anak kita ada kemajuan bukanlah boleh dilihat dari luaran semata-mata, perlu ujian sampel darah utk ujian LFT(liver function test) yg paling penting adalah Total Bilirubin dan liver enzim.
Bagi kanak2 biliary ni pabila demam jgnlah diberikan PARACETAMOL kerana ubat ini boleh merosakkan hati.
dan satu lagi nasihat saya pastikan jgn berikan anak2 tersebut supplement atau ubat yg berasaskan herba. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Reply 7# stargate
erm...tp anak saya dahn 3bln...risiko fail tinggi...lgpn saya sangat kenal dgn ppum...pakar bedahny...saya kurang kenyakinan...selagi terdaya saya cuba menjaga dan mencari penawar..susu apa yang terbaik untuk pesakit dengan masalah ini |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
ooo...setiap minggu saya ada ambil liver function test |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Reply stargate
erm...tp anak saya dahn 3bln...risiko fail tinggi...lgpn saya sangat kenal ...
adabi Post at 21-10-2010 16:27 
Biasanya di PPUM rawatan di P4, consultant dan prof yg incharge di situ adalah Dr.Chai, prof lee, prof. boi dan Dr lee..apa yg saya kenallah..
Umur anak KASAI berapa bulan??
Bilirubin semakin tinggi ataupun semakin menurun.?? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Reply stargate
erm...tp anak saya dahn 3bln...risiko fail tinggi...lgpn saya sangat kenal ...
adabi Post at 21-10-2010 16:27
Biasanya susu yg di rekomen oleh DR adalah Abbot, similac alimentum, agak mahal 450g saja RM46.00 utk bayi berumur sehingga 1 tahun. Kelebihan susu ini adalah utk menambah berat badan bayi, kandungan lemak kurang, seterusnya mempercepatkan proses digest dan hati tidak bekerja lebih.
Saya sarankan ikut saja nasihat DR, berikan anak UDC tuh dan boleh jumpa DR SitiHawa utk nasihat tentang pemakanan.
Saya doakan awk bersabar dan berjaya menempuhi ujian, dugaan dan cabaran ini kerana kami pun pernah menempuhnya. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
bukan taknak ambil treatment hosp...operation bukan lah penyelesaian terbaik...majoriti gagal..buat ...
adabi Post at 19-10-2010 20:47
Saya ada pengalaman sedih dan hampa dgn pendirian sebuah keluarga ini kerana menolak pembedahan KASAI dan rawatan oleh pihak hospital dan sanggup mencari kaedah rawatan alternatif, malangnya anak tersebut tidak survive.
Jika kita tidak berusaha, yakin dan mencuba bagaimana kita tahu kaedah rawatan moden gagal. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
TT,CVT tu maksud colour Vibration teraphy ke..? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Reply 10# stargate
ooo...dr chai dah tak ada...dia dah p swasta...sekarang nh banyak dr baru...tu kenyakinan saya berkurangan...sekarang saya hanya cuba sedaya upaya... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
TT,CVT tu maksud colour Vibration teraphy ke..?
anuar Post at 21-10-2010 19:09
aaa....colour vibration therapy...alhamdulillah...ari nh baru amik lft...bilirubin dah turun 119...gamma gt pun dah turun sikit...usaha lg...usaha lg... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Biasanya susu yg di rekomen oleh DR adalah Abbot, similac alimentum, agak mahal 450g saja RM46.0 ...
stargate Post at 21-10-2010 16:42
ooo ye ker...erm...tak brani plak nak cuba...sebab alimentum rasanya ada lemak b_ _ _... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
sbnrnyer saya cuba cari hosp lain...yang mana ada pakar...tapi swasta...tak mampu..sebenarnye banyak kajian saya lakukan bila saya ambil keputusan untuk cari alternatif lain..ada orang cadangkan pembedahan batin..saya pergi tapi tak menyakinkan saya...saya penah cuba homeopati pun tak ada pe perubahan...makin teruk...skrang nh saya masih teruskan dengan cvt...alhamdulillah anak saya makin cerah..walaupun lama...cuma saya nak tahu dari pengalaman orang lain...macam mana progress anak dengan penyakit ini..kalau berdasarkan result darah maka saya hanya perlu selalu cek darah dia..kadang2 saya takut juga kalau kita tak perasan perubahan negatif..tapi warna najis dia agak kerisauan...walaupun paras bilirubin makin turun.. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
ooo ye ker...erm...tak brani plak nak cuba...sebab alimentum rasanya ada lemak b_ _ _...
adabi Post at 21-10-2010 23:30
Itu saja pilihan yg ada dan ianya terletak kepada awk dan doktor pun tidak boleh memaksa, akan tetapi itulah pilihan yg sebaik-baiknya apa yg di rekomenkan oleh pihak doktor pakar. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
sbnrnyer saya cuba cari hosp lain...yang mana ada pakar...tapi swasta...tak mampu..sebenarnye banyak ...
adabi Post at 21-10-2010 23:37
Jgnlah percaya dengan pembedahan batin ni.
kalau awk pergi dia akan kata payah sikit sebab anak awk dah di usik dgn pisau, bila belum operate lagi dia akan kata anak awk keadaan dah teruk...
ini pengalaman yg saya dengar dari ibubapa yg anaknya biliary atresia. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Anak saya biliary atresia dan KASAI pada 70 hari kelahirannya, selepas KASAI masih tinggi 130 bilirubin kalau dilihat dari luarannya tak nampak sangat kekuningan tetapi menurun sedikit sebelum KASAI. Saya beli dan berikan dia RX-water, alhamdulillah dgn izin allah bilirubin dia turun hingga ke hari ini maintain ke umur dia 2 tahun 2 bulan, bilirubin dia 7 saja.
Sya rekomenkan Rx water kepada ibubapa yg anaknya sama KASAI dgn anak saya, alhamdulillah bilirubin anaknya juga turun dan maintain antara 7-10.
So far najis pun seperti kanak2 biasa tidak pucat. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
Post time 12-10-2010 06:33 PM
变色卡
Author
