SLE = Systemic lupus erythematosus

Questa · Post time 14-2-2008 04:44 PM

Dr,
aku baru dpt tau tentang penyakit ni ... SLE = Systemic lupus erythematosus
antibodi yg menyerang sendi2 pesakit.

Soalan:
1.  Apa kah penyakit ini bahaya?
2.  Dimana bolih dapatkan rawatan di m'sia ini?
3.  aku mendapat info yg gold injection bleh membantu, ada kah benda ni ada di kl/msia?

Terima kasih.

mbhcsf · Post time 14-2-2008 08:41 PM

saya BUKAN dr,
tapi sekiranya anda bertanya soalan ini, sapa yg bagi info ni?
penyakit ni bukan boleh buat gi klinik and habis , penyakit ini perlukan pemantauan pakar - pakar yang terlibat. Bahaya ? bergantung pada mana sistem badan yang effect.

so saya nasihatkan anda pergi dapatkan rawatan sebenar di kilnik out patient g/men kalau anda menghidap penyakit ni.

any doctors would help?

Questa · Post time 14-2-2008 10:40 PM

thanks ...

Ya. memang dah tau tak bleh ke klinik biasa ... mesti dipantau pakar.

harap ader lagi yg bleh bagi info ...

mbhcsf · Post time 14-2-2008 10:47 PM

macam nilah Puan, Puan dah cari tak persatuan SLE kat Malaysia saya rasa ada.
So kat persatuan tulah Puan boleh seeking for more infos.

dan lagi satu

bagi tahulah masalah Puan kat Doktor yg merawat.
depa bertanggungjawan bagi feedback atau informational counselling

Questa · Post time 14-2-2008 11:02 PM

Trima kasih sekali lagi mb ...

tak terfikir pulak cari persatuan SLE kat m'sia ni.
kalau mb atau sesiapa jer yg terjumpa ttg adanya persatuan ini ...
kalau sudi, share lah kat sini ya

farlis · Post time 15-2-2008 02:51 PM

hmmm..rasanya SLE xde ubat, so kena dptkan continuous treatment..

one of my cousin kena SLE..memula tgk die, very bad..kurus kering. but under specialist treatment, she's getting better. drpd duk kat rumah, now dah bekerja....

miss_kol · Post time 15-2-2008 04:18 PM

persatuan SLE malaysia ---- http://www.lupusmalaysia.org/

miss_kol · Post time 15-2-2008 04:20 PM

Apakah SLE?
Systemic Lupus Erythematosus (SLE) adalah penyakit kronik auto-imun di mana badan pesakit menghasilkan protein darah dengan banyaknya. Protin darah yang dipanggil antibodi ini dengan sendirinya memberi tindak balas terhadap tisu seseorang. Punca penyakit SLE tidak diketahui.

Sejarah
Lupus ialah perkataan Latin bagi serigala. Erythematosus bererti ruam merah. Pada tahun 1851, Dr. Cazenave telah menjumpai ruam merah di muka seorang pesakit yang kelihatan seperti gigitan serigala. Beliau telah menamakan ruam berkenaan Discord Lupus Erythematosus (DLE).
Pada tahun 1885, Sir William Osler telah mengenalpasti bahawa ramai orang yang mengidap lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit tetapi turut melibatkan organ dan sistem lain. Beliau telah menamakan penyakit tersebut Systemic Lupus Erythematosus (SLE).

Jenis-jenis Lupus
Discoid Lupus Erythematous (DLE)
* Hanya melibatkan kulit
* Jarang merebak ke organ lain

Systemic Lupus Erythematosus (SLE)
* Boleh merebak ke organ lain
* Boleh mengakibatkan kematian

Statistik
Lebih kurang 90% pengidap SLE adalah wanita sementara 10% adalah lelaki dan kanak-kanak.
Lebih kurang 90% wanita yang mengidap SLE berada di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.
Ratio pengidap SLE:
Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans - 1 dalam 250

miss_kol · Post time 15-2-2008 04:35 PM

di antara isi ucapan bekas menteri kesihatan - chua jui meng ( ketika berucap beliau merupakan menteri kesihatan ) pada 18 mei 2002

.............Para hadirin sekalian,

3. Penyakit "Systemic Lupus Erythematosus", atau
singkatannya SLE, tidak begitu dikenali oleh orang ramai
pada masa ini. SLE adalah sejenis penyakit kronik di
mana terdapat perubahan yang tidak normal di dalam
sistem pertahanan imun (immune system) pesakit. Dalam
keadaan biasa, antibodi yang dihasilkan oleh sistem
pertahanan imun seseorang itu akan mempertahankan
tubuhnya dari serangan luar; tetapi bagi pesakit SLE,
antibodi yang dihasilkan menyerang badan pesakit
sendiri. Oleh itu, SLE merupakan suatu penyakit "auto-
imun".

4. Antara tisu badan dan organ yang boleh diserang dan
dimusnahkan oleh antibodi tersebut adalah kulit,
jantung, paru-paru, buah pinggang, sendi-sendi dan
sistem saraf. Bergantung pada tisu atau organ yang
diserang, maka tanda-tanda penyakit ini berbeza dari
seorang ke seorang, dan kerapkali boleh disalahdiagnos
sebagai penyakit lain. Oleh itu, penyakit SLE dikenali
sebagai "peniru" atau "the great imitator". Penyakit ini
boleh berlaku secara akut (tiba-tiba) sebagai penyakit
yang teruk atau diagnosanya mungkin tidak diketahui
bertahun-tahun lamanya. Di samping itu, penyakit ini
menunjukkan masa pulih (remission) yang berselang-seli
dengan masa bertambah teruk (relapse).

5. Bagaimana pun, di peringkat aktif penyakit, tanda-tanda
yang paling kerap dialami adalah seperti keletihan,
demam, sakit kepala, sakit otot dan sakit sendi-sendi.
Sesetengah pesakit menunjukkan tompok merah berbentuk
"rama-rama" (butterfly-rash) di bahagian hidung dan
pipi. Merah kulit boleh berlaku dan menjadi lebih teruk
jika terdedah kepada cahaya matahari. Kurang tenaga,
tidak selera makan, hilang berat badan, gugur rambut dan
kemurungan juga biasa berlaku semasa penyakit aktif.

6. Organ yang paling kerap terlibat ialah sendi-sendi,
terutama sendi-sendi jari, pergelangan tangan dan lutut,
yang menjadi bengkak dan sakit. Ini boleh membawa kepada
kecacatan walaupun jarang sekali menyebabkan lumpuh.
Penglibatan otak boleh menyebabkan gangguan pemikiran,
muram, berubah perangai, sawan dan lemah sebelah tangan.
Keluarga pesakit mungkin mendapati sukar untuk
menyesuaikan diri dengan perubahan perangai pesakit,
tetapi amat penting bagi pesakit untuk mendapatkan
sokongan emosi dan moral daripada keluarganya pada saat-
saat ini. Kegagalan buah pinggang akibat penyakit ini
boleh menyebabkan maut. Oleh itu, pengenalan gejala-
gejala penyakit ini amatlah penting agar rawatan yang
sesuai dan efektif dapat dimulakan dengan cepat.

7. Walaupun banyak kajian telah dilakukan oleh para saintis
di seluruh dunia, sehingga sekarang mereka masih belum
mengetahui penyebab atau punca sebenar penyakit ini dan
cara-cara berkesan untuk mencegahnya. Sehingga kini
faktor yang merangsangkan sistem pertahanan pesakit
menjadi tidak normal belum diketahui. Penyakit ini tidak
diwarisi secara langsung, walaupun boleh terjadi sejarah
penyakit auto-imun di kalangan kaum keluarga. Juga tidak
ada bukti saintifik sekarang yang SLE disebabkan oleh
jangkitan.

8. Penyakit ini bukan sahaja boleh melibatkan lelaki dan
wanita dewasa, malah juga kanak-kanak di seluruh dunia.
Bagaimanapun, 90 peratus pesakit SLE terdiri dari kaum
wanita muda dalam lingkungan umur produktif iaitu 15 -
40 tahun. Hanya 10% pengidapnya lelaki dan kanak-kanak.
Di negara barat, statistik mendapati pengidap SLE di
kalangan masyarakat Afro-Carribean adalah pada kadar
seorang bagi tiap 250 hingga 500 penduduk; manakala di
Amerika Syarikat terdapat seorang SLE bagi tiap 2,000
penduduk. Mengikut kajian yang dilakukan di Shanghai,
Republik Rakyat China, terdapat seorang yang di serang
SLE setiap tahun bagi tiap 10,000 penduduk.

9. Di Malaysia, belum ada statistik tepat yang dikumpulkan
mengenai SLE kerana ketiadaan satu Daftar Kebangsaan SLE
sekarang. Bagaimanapun, jika kita menggunakan kadar
prevalen SLE yang dilaporkan di Singapura, iaitu 3 kes
bagi tiap 10,000 penduduk, maka bilangan kes SLE di
Malaysia adalah di sekitar 7,000 kes. Ada laporan yang
menyatakan penyakit ini 1.5 kali lebih berlaku di
kalangan kaum Cina berbanding kaum India dan Melayu.

10.Sehubungan dengan itu, saya merasa gembira kerana
selain daripada merasmikan pelancaran Minggu Kesedaran
SLE pada pagi yang indah ini, saya juga diminta
melancarkan laman web dan pengkalan data Persatuan SLE
Malaysia, yang antara lain bertujuan untuk mengumpulkan
data epidemiologi mengenai pesakit-pesakit SLE bagi
menubuhkan Tabung Data SLE Malaysia. Maklumat mengenai
semua pesakit SLE yang baru didiagnos akan diperolehi
dengan kerjasama semua hospital di Malaysia. Dengan
adanya Tabung Data ini, dapatlah para doktor dan saintis
kita memahami penyakit SLE di Malaysia dengan lebih
mendalam, dan membolehkan kajian bersepadu terhadap
penyakit ini. Saya mengucapkan tahniah dan syabas kepada
Presiden dan Ahli Jawatankuasa Persatuan SLE Malaysia
atas inisiatifnya memulakan Tabung Data ini.

11.Oleh kerana penyakit SLE ini melibatkan beberapa sistem
di badan, maka penjagaan pesakit kerap melibatkan
rawatan 'multidisciplinary,' termasuk Perubatan,
Rheumatologi, Nephrologi dan sebagainya. Rawatan boleh
diperolehi di semua hospital kerajaan dan bukan kerajaan
di negara ini, tetapi saya difahamkan beberapa hospital
besar telah mewujudkan klinik khas untuk merawat pesakit
SLE, seperti di Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia,
Pusat Perubatan Universiti Malaya, Hospital Selayang,
Hospital Putrajaya, Hospital Seremban dan Hospital
Taiping. Saya berharap lebih banyak hospital besar di
Malaysia akan mengadakan klinik khas di masa depan,
supaya pesakit-pesakit SLE dan keluarga mereka boleh
memperolehi rawatan awal dan susulan yang berkesan serta
pendidikan kesihatan mengenai penyakit SLE dan cara
membendungnya.

Tuan-tuan dan puan-puan,

12.Saya merasa gembira kerana semenjak penubuhan Persatuan
SLE Malaysia pada tahun 1994 oleh sekumpulan
doktor dan pesakit yang komited, pelbagai usaha mendidik
dan menyedarkan orang ramai tentang penyakit SLE telah
diusahakan melalui seminar, forum awam, pameran,
perhimpunan, bahan cetak dan siaran di media massa. Saya
difahamkan persatuan ini sentiasa mendaftar ahli-ahli
baru, dan bilangan ahlinya sudah sampai 1,000 orang
sekarang. Saya berharap lebih ramai pesakit SLE di
negara ini akan mendaftarkan diri sebagai ahli dan
menerima manfaat daripada kegiatan persatuan ini.

13.Pelancaran Minggu Kesedaran SLE 2002 pada hari ini
amatlah bersesuaian dan tepat pada masanya, terutama
bagi:

i. Mendidik dan menyedarkan anggota kesihatan,
   pesakit, keluarga mereka dan orang ramai
   tentang tanda-tanda dan bahaya penyakit ini;
   dan
ii. Menjadi satu pelantaran bagi kerjasama
Berpanjangan di antara Persatuan SLE, Kementerian Kesihatan Malaysia
         dan semua hospital di negara ini.

14.Saya difahamkan selepas Majlis Pelancaran ini, siri
pameran, seminar, forum dan kempen-kempen kesedaran akan
diadakan di seruruh negara. Ini akan membolehkan
pesakit-pesakit SLE dan orang ramai mendapatkan
penjelasan mengenai penyakit ini dan cara-cara
membendungnya.

15.Kepada pesakit-pesakit SLE, saya ingin menasihatkan
agar :

      i. Berfikiran positif dan menikmatilah hidup ini;
      ii. Menjaga pemakanan seharian;
      iii.  Melakukan senaman ringan untuk memperbaiki
         sendi;
vi. Mengambil ubat mengikut arahan doktor;
v. Mengelakkan tekanan, samada tekanan emosi atau
            fizikal; dan
vi. Sentiasa mendapatkan rawatan susulan mengikut
            jadual yang ditetapkan.

16.Sebelum saya mengakhiri ucapan saya, sekali lagi saya
ingin mengucapkan tahniah kepada Persatuan SLE Malaysia
di atas penganjuran Minggu Kesedaran SLE 2002 ini. Saya
juga mengambil kesempatan ini untuk mengucapkan terima
kasih kepada Bahagian Pendidikan Kesihatan, Kementerian
Kesihatan Malaysia, dan semua penderma dan penaja yang
telah menyumbangkan tenaga, masa dan wang untuk
menjayakan majlis ini.

17.Dengan itu, saya dengan sukacitanya merasmikan
Pelancaran Minggu Kesedaran SLE 2002 Peringkat
Kebangsaan.

Sekian terima kasih.

info dari ---- http://blisdemo.bernama.com/article.phtml?SN=0e273ec6447607fbf8650ea2f365c258&s=10&p=10433

miss_kol · Post time 15-2-2008 04:43 PM

Dr, (miskol bukan doktor tapi tolong jawab apa yang miskol tahu )
aku baru dpt tau tentang penyakit ni ...(kuatkan semangat, cari banyak info dan kongsi bersama teman dan keluarga pesakit supaya sama

Questa · Post time 15-2-2008 11:24 PM

Terima kasih saudara/i mb, misskol & farlis,

Sungguh terharu mendapat respon/info yg sgt baik dan membantu

Menurut specialist yg merawat, ujian last yr menunjukkan positif, tapi tanda2 tidak menunjukkan ia SLE , so utk mengkonfemkan benda ni...last wk kena buat ujian darah sekali lagi, dan dihantar ke australia dan result akan di ambil dlm minggu depan ni, aku harapkan mujizat dari Tuhan dlm hal ni.

Mmg stress dengar benda2 ni, tapi hidup mesti diteruskan

terima kasih yg amat sgt sekali lagi miss_kol dgn dorongan dan info yg dibagi ... Aku doakan kebahagian, kesihatan yg baik utk sdra/i.

[ Last edited by Questa at 15-2-2008 11:35 PM ]

miss_kol · Post time 19-2-2008 10:56 AM

semoga questa pun sihat walafiat - jangan susah

Arissa_Sofea · Post time 19-2-2008 01:59 PM

ader butterfly rash tak?
hukm berlambak jer SLE dalam ward renal...
diorang treat dgn cyclophosphamide kat sana

Questa · Post time 19-2-2008 10:25 PM

Thanks ... :cry: :cry:

Questa · Post time 19-2-2008 10:29 PM

Terima kasih tuk info ni ...
sofea ni kat belfast ke msia?
boli jelas sket ttg treatment cyclophosphamide ni?

Arissa_Sofea · Post time 19-2-2008 11:46 PM

aku kat belfast sekarang...yang cyclophosphamide tu aku tak pasti sama ada digunakan lg ke tidak..

aku buat elective masa student dulu kat hukm wardrenal...byk org SLE yang ader kidney failure....mmg treat dgn cyclophosphamide....
rasanyer skang dah guna MMF instead of cyclophosphamide...

anyway, cyclophosphamide ni adalah CHEMOTHERAPY....mmg digunakan untuk treat cancer2 seperti leukaemia, lymphoma, myeloma dan lain2 jenis cancer darah mostly...

tapi cyclophosphamide ni jugak digunakan untuk penyakit2 autoimmune seperti SLEni...tapi diorang guna dalam 'pulsed' therapy...maksudnyer low dose tapi lagi kurang kerap dari cycle chemotherapy....

diorang bagi cyclophosphamide ni ikut intravenous....every month untuk 2-3 tahun kot kalau tak silap...

dengan cara 'pulsed' ni, kurang side effects...

cyclophosphamide ni actionnyer dengan bagi immune system badan kiter terencat...SLE ni badan kita hasilkan antibody yang attack badan sendrik (Type 3 hypersensitivity kot...lupa dah)...so, cyclophosphamide ni mengawal SLE ni la...

[ Last edited by Arissa_Sofea at 20-2-2008 12:06 AM ]

Questa · Post time 20-2-2008 10:34 AM

Thanks dear sofea,

sgt helpful info yg u bagi ... Thanks and thanks.
Tak tau treatment ni ader kat m'sia ker tak ... hopefully ader.
Kalau takder, terpaksa pi uk buat treatment ni kan. Kat London pun ader family yg tinggal more than 30yrs rasenya kat sana dan ader sekali i ke sana stay for 7 months so tak bermasalah kalau terpaksa buat treatment kat sana.

Baru sedar yg kehidupan ini tidak seindah dan sejahat yg kita jangkakan.

perantau_79 · Post time 20-11-2011 10:57 AM

nak tya la, penyakit sle ni blh berjangkit ke?

Senduduk_Putih · Post time 13-1-2012 06:40 PM

salam...dapatkan rawatan dengan Dr Luqman dari Luqman Herbs Centre - Pusat Rawatan Tradisional. Beliau merupakan pengamal perubatan AYURVEDA sejak 20 tahun yang lalu. Pusat rawatan beliau terdapat di SUMMIT, Subang Jaya dan Kajang, Selangor. Untuk pertanyaan dan maklumat lanjut hubungi beliau di 014 6332307 & layari website beliau di http://www.luqmanherbscentre.com.

*** DR LUQMAN merupakan penggubal sukatan pelajaran (syllabus) untuk perubatan tradisional bagi perubatan AYURVEDA di Malaysia yang dilantik oleh KEMENTERIAN KESIHATAN MALAYSIA yang mana ianya akan diajar di kolej-kolej kemahiran tidak lama lagi.