|
Sheffield, United Kingdom, Wajahnya selalu tampak ceria kerana senyuman kerap mengukir dari bibirnya. Tapi siapa yang menyangka bahawa kanak-kanak manis ini ternyata tidak pernah tidur, tak boleh bercakap, melihat dan berjalan.
Rio vicary (1 tahun) menderita Angleman 's Syndrome (AS), penyakit genetik jarang ditemui membuatnya tak pernah tidur, tidak boleh berjalan dan bercakap. Namun dengan segala keadaannya, Rio masih berjaya tersenyum lebar setiap hari untuk orang tuanya.
Anak kecil berani ini didiagnosis ketika usianya baru 2 minggu dan harus menghabiskan sebahagian besar hidupnya di rumah sakit, tempat ia dipantau oleh sedozen perunding.
Selain Angleman 's Syndrome, Rio juga mengalami albino yang telah membuatnya tak boleh melihat. Walaupun begitu, ia sangat menyukai cahaya dan menikmati muzik.
Rio mendapatkan rawatan khusus di Sheffield Children 's Hospital, United Kingdom, di mana ia telah menghabiskan sebahagian besar hidupnya yang singkat sejak penyakit langka tersebut terdiagnosis.
"Kerana Rio tidak tidur dan ingin bermain sepanjang waktu rehat, kami mendapatkan tiga malam dalam seminggu. Tanpa itu, saya tidak berfikir akan boleh mengatasinya," jelas ibunya, Gemma (27 tahun), seperti dipetik Dailymail, Sabtu (14/7/2012 ).
Rio kini dilengkapi dengan tracheostomy, iaitu tiub dimasukkan ke lehernya. Hal ini dilakukan kerana Gemma pernah mengalami kejadian yang mengerikan, saat ia harus mengambil tindakan cepat untuk menyelamatkan nyawa anak lelakinya yang tersedak.
Tiub juga merupakan benda yang dapat menyelamatkan nyawa Rio kerana dia batuk sepanjang masa.
Rio boleh membuat suara tapi ia tidak pernah boleh bercakap, kerana itulah salah satu gejala dari Angleman 's Syndrome yang juga mempengaruhi perkembangan intelektual dan menyebabkan gangguan tidur masif.
Anak-anak dengan Angleman 's Syndrome sering dikenal dengan sebutan malaikat, kerana wajahnya selalu ceria meski dengan pelbagai kekurangan yang dimilikinya.
Keadaan ini terjadi kerana gangguan kromosom yang diwariskan dari ibu dan mempengaruhi satu daripada 25.000 anak-anak di dunia.
Anak yang dilahirkan dengan sindrom ini tampak khas saat lahir tanpa cacat besar, namun keterlambatan perkembangan menjadi jelas setelah enam bulan.
Kemampuan duduk baru terjadi pada usia 12 bulan, berjalan baru pada usia 3 hingga 4 tahun. Penderitanya juga mempunyai gangguan bertutur.
Anak-anak dengan Angleman 's Syndrome sering tertawa dan senyum, terutama dalam menanggapi rangsangan. Mengepakkan tangan dan hiperaktif adalah gejala umum.
Dengan segala kekurangannya, anak-anak dengan Angleman 's Syndrome masih boleh mempunyai kesihatan umum yang baik dan hidup dengan normal.
Kredit: http://www.tabekpuang.blogspot.com/ | 
Post time 17-7-2012 08:54 AM
变色卡
Post time 17-7-2012 09:12 AM
.. alahai, kesiannya..
