Idris satu-satunya penghidap Pycnodysostosis di Malaysia

mattzzx

MUHAMMAD Idris berkongsi pendapat bersama rakan OKU lain ketika ditemui pada Kejohanan Catur Terbuka Penyakit Jarang Jumpa (RD) baru-baru ini. FOTO Azrul Edham.

Seremban: Menjadi satu-satunya penghidap sejenis penyakit jarang jumpa (RD) di negara ini bukan perkara yang membanggakan, sebaliknya terpaksa berhadapan dengan ujian berganda.

Muhammad Idris Mohamed Ibrahim, 30, didiagnosis menghidap Pycnodysostosis, yang dia sendiri sukar untuk mengejanya sehingga ke hari ini kerana tidak pernah ditemui di Malaysia.

Dia lebih mesra disapa dengan nama Yusuf berkata, dia menghidap Pycnodysostosis sejak dari lahir, namun hanya disahkan ketika berusia dua tahun memandangkan tiada pakar yang dapat mengesahkannya.

"Simptom yang paling ketara adalah fizikal saya yang abnormal antaranya lebih rendah berbanding orang normal, kepala lebih besar, jari pendek dan mata serong ke bawah.

"Sebenarnya, penyakit ini berkaitan genetik yang membuat tulang saya jadi rapuh dan senang untuk patah. Gigi saya juga tidak kuat," katanya ketika ditemui, baru-baru ini.

Yusuf berkata, disebabkan struktur tulang yang tidak normal, ia mengganggu saluran pernafasan dan mengakibatkan dia sukar untuk bernafas dan terpaksa mengguna alat bantuan terutama pada waktu malam.

"Sejak dari lahir, sudah lebih 10 kali tulang saya patah di pelbagai bahagian badan dan terpaksa menjalani tiga pembedahan pada badan dan kaki bagi menyambungnya semula.

"Disebabkan keadaan ini, saya tidak boleh melakukan aktiviti lasak kerana bimbang tulang akan patah. Banyak perkara yang saya tidak dapat lakukan, malah keadaan fizikal yang tidak sama seperti orang lain juga membataskan aktiviti saya.

"Di Malaysia, saya satu-satu didiagnosis menghidap penyakit ini, jadi lebih menyukarkan keadaan kerana tiada pakar mengenai penyakit ini.

"Malah saya tidak boleh berkongsi pengalaman dengan pesakit lain yang menghidap penyakit sama. Berbeza dengan 'rare disease' (RD) yang lain, walaupun sukar dijumpai, sekurang-kurangnya ada pesakit di negara ini.

"Ada sesetengah penghidap RD dan keluarga menubuhkan komuniti atau persatuan bagi memberi dorongan serta sokongan kepada pesakit," katanya.

Katanya, meskipun dalam kesukaran berganda itu, dia sangat bersyukur kerana mempunyai ibu bapa yang sangat menyokong, malah mahu melihat dirinya berdikari dan hidup seperti orang normal.

"Ibu bapa saya sangat membantu dan tidak putus asa. Ini yang paling penting untuk membina keyakinan diri saya bagi menjalani kehidupan normal dan berhadapan dengan masyarakat.

"Saya sangat bersyukur, berkat bantuan ibu bapa, saya berjaya melanjutkan pelajaran ke peringkat ijazah sarjana muda dalam bidang Teknologi Maklumat Perniagaan di sebuah kolej swasta dan mendapat sijil pada 2017.

"Saya kini bekerja sebagai pengurus jualan dan pemasaran di sebuah syarikat makanan dan minuman di Petaling Jaya. Sebenarnya ia syarikat milik bapa, namun saya bermula dari bawah kerana dia mahu saya belajar," katanya.

Beliau berkata, sehingga kini tiada sebarang rawatan khusus untuk merawat penyakitnya dan hanya bergantung kepada rawatan berdasarkan simptom, namun nekad untuk menjalani kehidupan seperti orang normal.

"Ibu bapa yang mempunyai anak istimewa, jangan putus asa dengan golongan ini, jangan sorok mereka daripada orang ramai dan paling penting sentiasa memberi sokongan," katanya.

Yusuf berkata, dia mewakili Negeri Sembilan dalam sukar catur sejak 2021 dalam beberapa kejohanan termasuk pada Para Sukma 2022 dan bakal mewakili negeri sama pada Para Sukma 2024 yang dijangka berlangsung di Sarawak.

https://www.hmetro.com.my/mutakh ... ostosis-di-malaysia