Masalah Retinal Detachment

framecermin

Anak aku umur 14tahun ada masalah retina lekang. Tahun lepas dah 3 kali buat pembedahan namun tiada impact positif. Mata sebelah kanan sihat dan tiada masalah. Mata sebelah kiri tu lepas pembedahan hanya boleh nampak bayang2 saja. Aku buntu sb drp nasihat doktor yg biasa aku jumpa dia macam beri harapan. Tapi smalam lepas aku jumpa doktor lain untuk minta pandangan kedua, aku jadi lemah. Doktor itu kata tak perlu lagi buat apa2 sb tiada harapan untuk sembuh. Aku buntu tak ada apa lagi ke yg dapat aku lakukan? Perlukah aku teruskan pembedahan bulan June ini atau ikut je saranan doktor tu kata jgn buat apa2 sb tiada harapan sembuh. namun hati kecil ku seakan berkata masih ada harapan. Aku mahu anak aku terus kan kehidupan seperti biasa. Aku belum blh terima yg dia akan hanya hidup dgn sebelah mata sahaja yg berfungsi.

prettyuglybabe

go and seek pendapat dari doktor lain lagi..

Gadis_sarawak

Ayah iols pun mengalami masalah sama cam anak sis sebelah mata tak nampak sangat leh nampak bayang2 je..sebelah mata ok je.  Ayah iols jadi camtu pun iols dah sedih. Memahami perasaan sis..

framecermin

Gadis_sarawak replied at 21-3-2017 01:14 PM
Ayah iols pun mengalami masalah sama cam anak sis sebelah mata tak nampak sangat leh nampak bayang2  ...

kan... hati ni rasa sedih sgt sb tak berupaya membantu anak sendiri. Mungkin ini dah takdir

Andyscenes

@ipes2 boleh bg pandangan

Gadis_sarawak

framecermin replied at 21-3-2017 02:37 PM
kan... hati ni rasa sedih sgt sb tak berupaya membantu anak sendiri. Mungkin ini dah takdir

simpati dengan anak sis..dahla kecik lagi..takpe, teruskan berusaha  sis selagi mampu. Tak salah berusaha..sape tau kan berkat usaha...

ipes2

Andyscenes replied at 21-3-2017 03:47 PM
@ipes2 boleh bg pandangan

Terima kasih Andy.

Berkenaan Retinal detachment ni, mula mula sekali kena jumpa a vey good Opththalmic Surgeon, dan sy yakin org yg awak jumpa tu sudah cukup terer. Yg kedua, umur 14 dah ada retinal detachment, tentu ada sesuatu yg agak sulit yg menyebabkannya..dan ini akan trmasuk ke dalam kategory yg lebih subspecialized, iaitu Paediatrics Ophtthalmic Surgeon.

Jika ada pendapat specialist lain (yg bertauliah) yg berkata it cannot be fixed anymore, maybe boleh di bincangkan dgn specialist pertama.

[Sesetengah benda takleh di fix, contoh yg paling mudah ialah Diabetes. It remains incurable..cuma boleh di kawal sahaja. jika pun gula dah nomal dan tak lagi perlu makan ubat diabetes ke apa, seseorang itu tetap ada Diabetes... dia luka ke dapat kudis kat kaki ke memang susah nak jugak.]

Andyscenes

ipes2 replied at 21-3-2017 10:48 PM
Terima kasih Andy.

Berkenaan Retinal detachment ni, mula mula sekali kena jumpa a vey good Opth ...

Terima kasih doctor

framecermin

ipes2 replied at 21-3-2017 10:48 PM
Terima kasih Andy.

Berkenaan Retinal detachment ni, mula mula sekali kena jumpa a vey good Opth ...

Terima kasih... anak saya sejak umur 3 tahun lagi dah buat pembedahan katarak utk dua-dua belah mata. Setiap tahun selepas tu kami akan ke HKL utk buat check up mata. Dia rabun jauh dan dekat. Semasa umur dia 13thn, kami buat check up mata seperti biasa. Doktor kata mata sebelah kiri langsung tak boleh nampak. Anak sebelum tu mmg tak pernah mengadu apa2. Doktor kata ada masalah retina lekang pada mata sebelah kiri dan perlu dibedah segera. Tapi tu la... lepas melalui 3 pembedahan vision tu masih blur. Dua pembedahan dibuat di HKL dan pembedahan ketiga dibuat di Hospital Pantai. Aku masih tertanya2 adakah betul dia nampak bayang atau mmg tak nampak. Mungkin anak aku cuma mahu menyedapkan hati aku saja. Skrg dia hanya blh melihat dgn mengunakan mata kanan shj. Aku sedih sgt setiap kali solat hanya doa yg dpt aku beri agar dia cepat sembuh. Aku tak terdaya lagi buat apa2. Aku hanya berserah dan memohon agar aku dipertemukan dgn org yg blh mengubati mata anak aku. Bantu la aku, seandainya ada sesiapa yang tau mana2 doktor/teknologi baru bglah info agar dpt membantu anak aku ni.

Super-M

framecermin replied at 22-3-2017 09:19 AM
Terima kasih... anak saya sejak umur 3 tahun lagi dah buat pembedahan katarak utk dua-dua belah ma ...

hurm.. mungkin boleh bawa jumpa pakar mata ezanee doc lelaki muda ni baik sgt. aku dlu rawat mata aku kat situ lah,pg tempat lain semua xbaik. mata aku lapisan ada koyak sikit, bila sembuh lapisan tu x bercantum ke x berlapis dgn lapisan bawah.aku pun xingat dipanggil apa. rasa mcm ada benda kat mata. sampai skrg ni kalau kering sgt sbb econ aku nak buka mata aku rasa ada benda melekat kat kelopak lpstu air mata xhenti2 mengalir sakit sgt.  singaporean dan chinese banyak kesini. puncanya kena butang kat telekung masa solat. skrg dh ok lah kdg2 je jd.. tp aku xberani pakai CL. jiran aku hadap masalah mata g sini gak sbb katarak. kat johor. tp doc ni bz sgt.. beratur org. main dtg je mmg kena balik lah jwbnya

framecermin

Super-M replied at 22-3-2017 10:01 AM
hurm.. mungkin boleh bawa jumpa pakar mata ezanee doc lelaki muda ni baik sgt. aku dlu rawat mata  ...

Terima kasih sis saya akan cuba buat appointment nanti.

ipes2

framecermin replied at 22-3-2017 09:19 AM
Terima kasih... anak saya sejak umur 3 tahun lagi dah buat pembedahan katarak utk dua-dua belah ma ...

FC nyer anak umur 3 tahun dah dapat cataract, bilateral lagi? hmm tentu dia ada pelbagai isu metabolism ni, dan ini bukanlah suatu yang mudah; di luar negara ini pun hal sebegini dikira mencabar dan maybe banyak yang tak boleh di fix. kena jumpa geneticists etc ni. anak awak mungkin ada satu diagnosis keseluruhan (Unifying Diagnosis); apakah nama diagnosis itu, eg a syndrome ke apa? Kebanyakan nya adalah mutation genetic...dan seriously sy kata, kebanyakannya adalah amat sukar utk di diagnose. Sy bukan nak memandai atau nak buat awak putus asa; tetapi, jika FC tgk Table kat bawah ni, FC akan faham apa maksud sy: (dan ini baru sikit aje..tu yg kena jumpa geneticist. Maaf sy tak berapa tahu field ini. FC jgn putus asa dan cuba lah dgn specialists dalam bidang nya. Updatekan lah kami.

able 1. Common causes of congenital or early acquired cataracts3
Disease	Location	Gene	Phenotype	OMIM number
AUTOSOMAL DOMINANT
Hyperferritinemia-cataract syndrome	19q13.33	FTL	Congenital nuclear cataract and elevated serum ferritin	600886
Coppock-like cataracts	2q33.3	CRYGC	Dusty opacity of the fetal nucleus with frequent involvement of the zonular lens	604307
	22q11.23	CRYBB2
Volkmann type congenital cataract	1p36	Unknown	Central and zonular cataract	115665
Zonular with sutural opacities	17q11.2	CRYBA1	Zonular cataracts with sutural opacities	600881
Posterior polar 1 (CTPP1)	1p36.13	EPHA2	Opacity located at back of lens	116600
Posterior polar 2 (CTPP2)	11q23.1	CRYAB	Single well-defined plaque in posterior pole of lens; bilateral	613763
Posterior polar 3 (CTPP3)	20q11.22	CHMP4B	Progressive, disc-shaped, posterior subcapsular opacity	605387
Posterior pole 4 (CTPP4)	10q24.32	PITX3	Single well-defined plaque in posterior pole of lens	610623

AUTOSOMAL RECESSIVE
Congenital cataracts, facial dysmorphism, and neuropathy (CCFDN)	18q23	CTDP1	Congenital cataracts, facial dysmorphism, neuropathy,  delayed psychomotor development, skeletal anomalies, microcornea and hypogonadism	604168
Marinesco-Sjögren syndrome	5q31.2	SIL1	Congenital cataracts, cerebellar ataxia, muscle weakness,  delayed psychomotor development, short stature, hypergonadotrophic hypogonadism, and skeletal deformities	248800
Warburg micro syndrome 1	2q21.3	RAB3GAP1	Microcephaly, microphthalmia, microcornea, optic atrophy, cortical dysplasia, in particular corpus callosum hypoplasia, severe mental retardation, spastic diplegia, and hypogonadism	600118
Warburg micro syndrome 2	1q41	RAB3GAP2		614225
Warburg micro syndrome 3	10p12.1	RAB18		614222
Martsolf syndrome	1q41	RAB3GAP2	Mental retardation, hypogonadism, microcephaly	212720
Hallermann-Streiff syndrome (Francois dyscephalic syndrome)	6q22.31	GJA1	Brachycephaly, hypotrichosis, microphthalmia, beaked nose, skin atrophy, dental anomalies, short stature	234100
Rothmund-Thomson syndrome	8q24.3	RECQL4	Skin atrophy, telangiectasia, hyper- and hypopigmentation, congenital skeletal abnormalities, premature aging, increased risk of malignant disease	268400
Smith-Lemli-Opitz syndrome	11q13.4	DHCR7	Microcephaly, mental retardation, hypotonia,  , polydactyly, cleft palate	270400
Congenital nuclear cataracts 2	22q11.23	CRYBB3	Nuclear cataract with cortical riders	609741
X-LINKED
Norrie disease	Xp11.3	NDP	Early childhood blindness, mental disorder, sensorineural deafness	310600
Nance Horan syndrome	Xp22.13	NHS	Males have dense nuclear cataracts, microcornea, dental abnormalities, and developmental delay. Carrier females have posterior Y-sutural cataracts with small corneas	302350

Xu LT, Traboulsi EI. Genetics of congenital cataracts. In: Wilson ME, Trivedi RH, editors. Pediatric Cataract Surgery: Lippincott, Walters Kluwer 2014. p. 1-8.